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Herzlich willkommen in einem der aktivsten Foren zum Thema im deutschprachigen Raum. Bemerkung: Denkt daran, dass alle Eure Einträge
früher oder später in den Suchmaschinen zu finden sind. Wer nicht zu seiner Meinung steht, darf sich mit einem Akronym anmelden.
Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
Tatjana (24 Beiträge)
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22.Dez.2008 11:34
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Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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Hallo Ihr Lieben,ich habe innerhalb der vergangenen Monate schon mehrmals über meine "kaputten Lippen" berichtet und möchte einfach schildern was sich jetzt nach 9 Monaten getan hat: Man kann sagen, dass sich leider nicht viel verändert hat. Die letzte Hautärtzin hat mir Protopic 0,3 verschrieben, das ich 2 Mal täglich anwenden soll und eine Fettsalbe namens Ugentum Molle, die ich als "Pflege" mehrmals schmieren sollte. Mit welchem Ergebnis?
Die Entzündung der Lippen ging zurück aber sie schälen sich spätestens alles 2 Tage. Außerdem weicht die Salbe die Hautschichten auf, so dass auch Haut, die gesund zu sein scheint, nachts am Kopfkissen oder so hängen bleibt.
Der nächste Hautarzt meinte ich solle mal nur Protopic und Vaseline nehmen, da es sein kann dass ich auf die anderen Salben allergisch bin. Zumindest konnte ich feststellen, dass die Haut nach Absetzen von Bepanthen und Ugentum Molle auch im Lippenumfeld nicht mehr so gereizt aussieht. Wie muss man sich das "Schälen" vorstellen?
Es ist schwer zu beschreiben, aber ich versuche es mal: Vor allem der nach außen ragende Teil der Unterlippe ist betroffen. Die Haut wird weiß, wenn sie mit Wasser/Speichel in Berührung kommt und geht einfach ab. Die Haut unten drunter ist dank Protopic zwar nicht knallrot und entzündet, aber dennoch nicht normal.
Ich stelle mir folgende Fragen und vielleicht könnt Ihr mir da weiterhelfen. 1. Vaseline verschließt doch die Haut? Wie soll sich denn da eine neue, gesunde Haut bilden, wenn man ständig alles "zusalbt". Aber laut Meinung der Ärzte soll ich schmieren, schmieren, schmieren ... .
Ergebnis: schälen, schälen, schälen
2. Was kann ich tun, damit ich wieder zu einem annähernden "Normalzustand" zurückkomme
Ständig Salbe draufzuschmieren führte in den vergangen Monaten nur dazu, dass die Haut ständig in aufgweichten Fetzen abgeht. Protopic ist keine Dauerlösung. Der ganze andere freiverkäufliche Scheiß (Sorry!) auch nicht, weil Paraffin und weiterer Mist drin ist. Ich hab schon fast alles getestet ... 
Habt ihr Tipps?
Seit Freitag versuche ich folgendes: ich nehmen nur noch ein mal abends Protopic und ansonsten reines Olivenöl. Jetzt löst sich zwar die Haut nicht dauernd ab, aber die oberster Hautschicht der Unterlippe ist mittlerweile wie eine "Lederhaut", fühlt sich dick und hart an und sieht keinesfalls normal aus. Ich habe Angst, dass sich wieder so dicke Schuppen bilden, sehe aber auch keine andere Möglichkeit, weil ich das ständige Schälen meiner Lippen nur sehr schwer ertragen kann.
Vielleicht kann mir irgendjemand etwas raten?
Danke!
Tatjana |
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Beiträge zu dieser Diskussion
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asatru (634 Beiträge)
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28.Dez.2008 11:25
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1. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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also... wenn ich du wäre, dann würde ich über einen zeitraum von... 2-3 wochen jeden tag ein salzbad nehmen. evtl mit schnorchel das deine lippen richtig aufgeweicht werden und sich evtl. schon im wasser schälen. salz (nicht unser kochsalz) hat eine enorme heilkraft. eine solelösung von 1% wäre ideal, weil das in etwa der des körpers entspricht. das merkst du, weil du unter wasser deine augen öffnen kannst ohne das es brennt... also 1kilo salz auf 100liter wasserkauf dir meer oder kristallsalz. das kristallsalz ist teurer aber hochwertiger. da dus ja nicht wegkriegst nimm besser das teure. gleichzeitig (die 2-3 wochen) würde ich basenfasten. dannach sollte es dir besser gehen. übrigens... die heilung kommt stehts von innen. |
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Tatjana (24 Beiträge)
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29.Dez.2008 12:14
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2. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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Hallo Asatru,
danke für deinen Tipp, aber ich denke, dass man die Schleimhaut nicht mit normaler Haut vergleichen kann. Zwar würde durch das Salzbad die Hautschicht abgehen, aber es würde keine normale Hautschicht nachwachsen, weil sie ja immer wieder aufgeweicht wird. Bei normaler Haut würde ich das auch so machen.
Basenpulver nehme ich schon und werde wahrscheinlich auch in den nächsten Tagen mal fasten ... . Danke!
Tatjana |
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April (189 Beiträge)
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29.Dez.2008 22:17
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3. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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Hallo Tatjana
Das ist ja schrecklich dass deine Lippe noch immer nicht besser ist! Ich würde auch mal an alternative Heilmethoden denken, wobei ich bei Salzwasser für die Lippe auch skeptisch bin. Hast du schon abgeklärt ob du Mängel hast, z.B. an Zink, Eisen, B-Vitaminen? Sind Allergien und/oder Unverträglichkeiten ein Thema? Hast du noch andere Schwachstellen oder ist "nur" die Lippe befallen?
Vaseline deckt ab, aber heilt nicht. Du könntest z.B. reines Wollwachs versuchen oder Solcoseryl Salbe.
Ich wünsche dir auf jeden Fall dass du bald eine Lösung findest, gute Besserung! |
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TATJANA (1 Beitrag)
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31.Dez.2008 16:12
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4. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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Hallo April,
tja, es ist wirklich die Katastrophe. An manchen Tagen komme ich damit ganz gut klar, an anderen gar nicht und ich könnte nur heulen. Ich hab schon einige Bluttests gemacht - ohne Befund und auch ansonsten bin ich gesund. Ich mache jetzt seit 10 Tagen einen Salbenentzug (betupfe die Lippen nur mit Olivenöl wenn es spannt) mit dem Ergebnis, dass es sich bisher zwei mal geschält hat: Die Haut wird dick und hart und reißt irgendwann ein und schält sich ab. Das ständige Fremkörpergefühl ist sehr belastend - abgesehen vom Ausshen, denn meine Lippe gleicht eher Platten als normaler Haut. Ich war ja schon bei 5 Hautärzten und keiner hilft mir weiter ... . Ich habe keine Idee mehr was ich noch tun könnte ... .
Liebe Grüße
Tatjana |
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anne (24 Beiträge)
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31.Dez.2008 23:08
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5. Lippen
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Hallo Tatjana,
mir kommen die Tränen, jetzt, da ich von Deinen Symptomen und Deiner Verzweiflung lese!
Denn seit einigen Wochen leide ich genau am gleichen Problem und ich bin bereits verzweifelt! Wie konntest Du nur 9 Monate so tapfer bleiben!? Alle die von Dir beschriebenen Symptome treten bei mir auch auf (Schälen, Austrocknen, Lederhaut...usw.) und ich habe im Job starke Probleme damit.
Ich habe leider auch noch keine Lösung gefunden, nichts, was längerfristig Linderung verschafft!
Ich bin immernoch auf der Suche und zunächst einmal froh, ein Forum gefunden zu haben, in dem ich mich austauschen und informieren kann!
Leider habe ich ebenfalls die Erfahrung gemacht, dass Ärzte keine wesentlich Hilfe sind. Wahrscheinlich scheitert die Behandlung oftmals schon daran, dass niemand nachempfinden kann, wie man sich mit so einer Erkrankung fühlt! Es ist eine komplexe Krankheit, die nicht einfach mit Cortisonsalben zu überschmieren ist!
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Tatjana (24 Beiträge)
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01.Jan.2009 15:27
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6. RE: Lippen
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Hallo Anne,
tja eigentlich muss ich mich ja freuen, dass ich jemanden gefunden habe, der das gleiche Problem hat .... Es tut mir aber leid, dass es dir ähnlich geht, denn ich weiß wie sehr es mich bedrückt und kann mir daher auch vorstellen wie es dir geht. Kannst du mir beschreiben wie es bei dir angefangen hat, was du schon versucht hast und was Linderung bei dir bringt. Ich verstehe, dass du ein Problem mit deinem Job hast - mir geht es genauso und manchmal ist es subjektiv so schlimm, dass ich nicht mal vor die Haustür gehen mag.
Liebe Grüße
Tatjana |
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anne (24 Beiträge)
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02.Jan.2009 13:11
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7. RE: Lippen
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Liebe Tatjana,
ja, man kann sich so recht nicht freuen, wenngleich ich froh bin, ein austauschforum gefunden zu haben.
das problem mit meinen lippen geht jetzt auch schon seit ein paar wochen, die gesamte ND schon mein leben lang, so schlimm wie zur zeit, aber ebenso erst seit ca.2 monaten. ich versuche gerade herauszufinden, ob beides mit meinem letzten umzug zusammenhängt. die lippen fielen demnach etwa auf den zeitpunkt, an dem ich einen neuen kleiderschrank gekauft habe. ich war ganz schön geschockt, hier im forum über laminatböden, kleiderschränke etc. und formaldehyd zu lesen...ich werde also einen spezialisten suchen müssen, der das bei mir messen kann.
da ich über silvester einen regelrechten anaphylaktischen schock hatte, der vor allem auch die haut betraf, lebe ich grad mit prednisilon-tabletten und fenistil-tropfen.
ausserdem ess ich möglichst viel joghurt, quark (mit bananen statt zucker und honig...keine citrusfrüchte - wirst du ja alles wissen) und dazu vitamin b-komplexe, folsäure etc...weiß noch nicht genau, ob das wirklich was bringt. zwischenzeitlich hab ichs mit kamille-tupfen auf den lippen versucht, jegliche salben, die mir unter gekommen sind. allerdings sagt man mir, dass es keinen sinn macht, auf die entzündete haut noch wirkstoffe, wie urea, cortison etc. zu salben. demnach bleibe ich bei linola fett, was die haut relativ geschmeidig hält. das schuppige nervt mich total, und stets, wenn es zu heilen beginnt, fängt es auch zu jucken an, womit der heilungsprozess wieder gestört wird. kennst du dich ein bisschen besser mit der ernährung aus? hast du schon herausgefrunden, was hilft und was es schlechter macht? würde mich gern danach richten, aber essen macht ja überhaupt keinen spass mehr, seitdem alles brennt und juckt ;-( und alles durchzutesten würde ja wochenlang dauern...mir grauts vor all diesen prozeduren und tests auch beim arzt...(abgesehen davon, dass die auch ratlos zu sein scheinen...)
ich wünsche dir trotzdem ein gesundes neues jahr, nach möglichkeit eine erfolgreiche therapie und freude am leben!! |
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Tatjana (24 Beiträge)
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02.Jan.2009 14:40
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9. RE: Lippen
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Hallo Anne,
danke für deine Antwort. Ich freue mich zumindest, dass wir uns über etwaige Behandlungen austauschen können bzw. vielleicht uns gegenseitig Tipss geben können.
Was die Ernährung betrifft, so muss ich sagen, dass ich hierauf nicht wirklich achte. Zwar esse ich auch keine Zitrusfrüchte und Äpfel und vermeide Scharfes, aber das war es dann auch. Ich kann einfach oft nicht auch noch auf's Essen verzichten, weil ich ansonsten echt voll "am Rad drehen" würde. Da hilft mir Schoki schon ab und zu weiter. Ich weigere mich aber ohnehin, die Ursache ausschließlich in der Ernährung zu suchen. Ich esse schon ewig viel Süßes etc. und hatte noch nie Probleme mit den Lippen. Ich bin allerdings im September auch mal bei einem Heilpraktiker gewesen, der meinte, dass ich total übersäuert wäre und Basenpulver trinken und auch damit die Zähne putzen sollte. Auf meine Mundschleimhaut hat sich das positiv ausgewirkt, weil ich seither kein Zahnfleischbluten mehr habe, aber ansonsten habe ich nichts gemerkt. Ich nehm halt auch Vitamin B, Zink und Centrum. Zusätzlich hab ich im englischsprachigen Web einen Tipp mit Lysin gefunden und nehme das auch. (Dort gibt es einen ganzen Thread zu dem Thema, aber das sind alles ehemalige "Lippenbeißer, die das Problem haben.) Ich würde auch sagen, dass ich genug trinke.
Das mit dem "auf eine Entzündung noch was draufschmieren" würde ich teilweise untersützen, denn wie soll eine Wunde (ist es ja nun mal oder?) heilen, wenn man das ganze "luftdicht" verschließt? Außerdem scheinen mir bestimmte Inhaltsstoffe in Bepanthen und Ugentum Molle gar nicht zu bekommen. Ich glaube fast, dass das zur Entzündung geführt hat bzw. sie trotz Protopic aufrecht erhalten hat. Hast du denn Protopic schon versucht?
Ich mache ja nun seit 12 Tagen diese "Entziehungskur": Ich mache nur ab und zu Olivenöl drauf, was zur Folge hat, dass sich dickere Schuppen bilden, die sehr hart werden und alle paar Tage abgehen. Ich sehe aber sonst keine Chance mal eine einheitliche Fläche zu bekommen. Bei der Anwendung von Salben ist immer hier und da ein Stück beim Einschmieren abgegangen und es enstanden so immer Löcher. Wie ist das denn bei dir? Du schreibst, dass du Linola nimmst und das die Lippen geschmeidig macht. Was ist denn dann mit dem Schälprozess? Wie lange dauert es bis die Haut wieder abgeht. Jucken tut es bei mir eigentlich nicht, nur manchmal im Lippenumfeld.
Ich hab jetzt mal an eine Klinik geschrieben, weil ich echt darüber nachdenke,mich stationär behandeln zu lassen. Ich versteh auch, dass du manchmal nicht vor die Tür möchtest. Mir geht es genauso und auch wenn mein Freund sehr verständnisvoll ist, ist es für mich manchmal subjektiv schrecklich, weil wir uns nicht mal normal küssen können .
Bei mir hat es auch nichts mit der Umgebung zu tun. Wenn es bei dir die Schränke wären, könntest du das Problem ja gut eliminieren! Schmeiß den Scheiß raus. Ich mache derzeit sogar Fotos, damit mich mal die Ärzte ernst nehmen. Mich kotzt es an, dass sie den subjektiven Leidensdruck nicht verstehen. Ich denke darüber nach mir - wenn meine Ölkur nicht hilft - auch mal eine Depotspritze Kortison geben zu lassen, damit sich die Lippen mal regenerien können. Ich werde das mit dem nächsten Arzt, den ich diesbezüglich aufsuchen werde, mal besprechen. Ich weiß, dass es keine Dauerlösung ist, aber diese Lippen sind es auch nicht! Das steht fest. Und ja, 9 Monate sind eine verdammt lange Zeit!
Viele liebe Grüße
Tatjana |
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anne (24 Beiträge)
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02.Jan.2009 20:50
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12. RE: Lippen
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hi tatjana,
ich habe nach meiner tollen silvesternacht prednisilontabletten bekommen und davon erstmal eine genommen, zusätzlich fenistil-tropfen, die den juckreiz unterdrücken.
heute geht es mir bereits bedeutend besser und ich bin gespannt, ob das anhält...*daumendrück*
die lippen sind bereits jetzt nicht mehr so stark gerötet und furchig...durch die andauernde schälung (ähnlich, wie bei einem sonnenbrand ist das übrigens bei mir) regeneriert sich die haut ja relativ schnell.
ich fette ständig mit linola, damit die haut nicht so spannt. nur nachts wache ich dann manchmal auf und verspüre ein ziehen.
proticur, (hieß deine salbe so?) kenne ich noch gar nicht.
bezüglich des lippenstiftes kann ich zwar zustimmen, dass dieser gut als lippenbefeuchter wirkt, besser als labello oder sontiger mist, wenn die lippen im winter rauh und trocken sind, jedoch betrifft das ja grad nicht unser problem. wie ist es bei dir? bei mir sind eigentlich weniger die lippen an sich das problem, sondern vielmehr die angrenzende haut, speziell die oberlippe, bis in die mundwinkel hinab...diese haut ist schuppig, rot, schält sich, brennt, juckt und schmerzt...
ich scheine auf scharfes und saures sehr zu reagieren. versuche grad, gewürze nach möglichkeit zu vermeiden. und ja, du hast recht, immer nur vorsichtig beim essen zu sein oder ganz zu verzichten, funktioniert nicht und macht missmutig. ich versuche grad damit klar zu kommen, keinen kaffee mehr zu trinken - geht gar nicht!!!
bezüglich des basenfastens habe ich im internet auch mal nachgelesen und bin ehrlich gesagt sehr indifferent. ich kann mir kaum vorstellen, dass man sich im normalen alltag mit arbeit, studium etc so ernähren kann.es ist ja fast nichts erlaubt, wenn ich das richtig verstanden habe.
ich finde es toll, dass dein freund dich unterstützt, verständnis hat und zu dir hält!
das ist sicher nicht ganz selbstverständlich (ich versuche auch gerade mit dem aspekt -küssen- zurecht zu kommen;)
aber schließlich können wir ja nix dafür und leiden letztlich am meisten, dass es so ist!
schreib mir, was mit der klinik rausgekommen ist!
bis bald!
ps: falls es der schrank sein sollte, ist es schon blöd, 600€ einfach rauszuschmeißen;) |
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Tatjana (24 Beiträge)
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03.Jan.2009 11:16
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13. RE: Lippen
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Hallo Anne,irgendwie lese ich aus deinen Beschreibungen, dass du vielleicht doch etwas anderes hast als ich und dass es wahrscheinlich bei dir primär mit der Neurodermitis zu tun hat. Ich habe ja schon geschrieben, dass ich auch zu trockener Haut neige und gerade im Winter hier und da trockene Stellen habe. Ich hatte von 17.-23. Lebensjahr auch Neurodermitis, aber irgendwie eine Form mit der niemand etwas anfangen konnte. Aus heutiger Sicht würde ich sagen, dass es damals primär psychisch bedingt war, weil ich eine relativ unglückliche Beziehung geführt habe, während der alles nur noch schlimmer war und anschließend wirklich wegging.
Was meine Lippen betrifft so kann ich sagen, dass es wahrscheinlich vorletztes Jahr angefangen hat als ich auch extremen psychischen Stress hatte und mit dem Pfeiferischen Drüsenfieber dann das Immunsystem voll kapituliert hat.
Derzeit frage ich mich, ob das ganze Salben mit extremen Wirkstoffen wie Kortison oder Tacrolimus (Protopic) nicht zusätzlich dazu beigetragen hat, dass die Zellen in meinen Lippen gar nicht mehr wissen was sie tun sollen. Ich hab keinen Plan, bin ja keine Ärztin. Auf jeden Fall hat man mir lauter Salben verschrieben, die man eigentlich nicht im Gesicht oder auf den Schleimhäuten verwenden darf und wenn man es versehentlich getan hat, dann möglichst schnell abwaschen sollte. Was bitte soll man denn überhaupt noch glauben? Ich hab mein Vertrauen in Ärzte echt verloren.
Die Prednisoltabletten scheinen ja gut zu wirken. Ich habe ja schon geschrieben, dass ich auch darüber nachdenke, mir mal Kortison geben zu lassen. Aber als Salbe hat es ja nicht geholfen. Es schält sich wie bei einem Sonnebrand? Das heißt, dass es eher dünnere Schichten sind, die abgehen, oder? Du benutzt also Linola damit es nicht so spannt, aber schmierst du das auch direkt auf die Lippen? Bei dir scheint es doch eher das Umfeld der Lippen etc. zu sein, oder? Bei mir ist es der nach außen ragenden Teil der Ober- und Unterlippe und das Lippenumfeld ist gar nicht involviert. Ich kann mich aber erinnern, dass bei mir damals Linola und auch Bepanthen einen Juckreiz ausgelöst oder verschlimmert haben, als ich es auf betroffene Hautstellen während der Neuroschübe geschmiert habe. Man weiß halt nicht was gut tut und was nicht.
Ich hatte vor dem Salbenentug den ich jetzt mache auch extreme Angst, aber abgesehen vom Spiegelbild ist es angenehmer tote Haut auf den Lippen zu haben, als gar keine und nur das rohe Fleisch zu sehen.
Essen scheint ja hier oft als der „Faktor“ diskutiert zu werden. Ich denke, dass gesunder Ernährung wichtig ist, aber ich denke auch, dass man den psychischen Druck des „Verzichts“ auf geliebte Dinge wie Kaffee, Schokolade, weißes Mehl nicht unterschätzen darf. Außerdem denke ich auch, dass eine Fokussierung unseres Problems (1000 Mal in den Spiegel schauen) die Sache nicht wirklich besser macht, aber es ist halt nun mal eine zentrale Stelle im Gesicht .
Basenfasten ist eine „Extremdiät“ würde ich sagen und ich kann nur sagen, dass ich diese bei normaler Alttagsbelastung wohl kaum durchstehen könnte.
Ich habe in den letzten Monaten oft überlegt, was ich dafür geben würde, wenn der Scheiß endlich mal verschwinden würde. Also auf den Schrank könnte ich da an deiner Stelle echt verzichten  .
Viele liebe Grüße und gute Besserung!
Tatjana
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carina1980 (133 Beiträge)
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02.Jan.2009 17:48
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10. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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hallo,ich lese den thread jetzt seit einer weile und hatte mal ein ähnliches problem, aber nicht in dem ausmaß. trockene lippen, die sich immer schälen irgendwie sowieso. deshalb wollte ich euch einen tip geben. es gibt von max factor einen lippenstift, der den ganzen tag hält. das braucht ihr natürlich nicht, aber dabei ist noch dieser stift, den man draufmacht, damit die lippen feucht bleiben. diesen stift nehme ich jetzt als ganz normalen pflegestift, er ist geruchsneutral. ich kann nur empfehlen,es auszuprobieren. ich vertrage so gut wie keinen lippenstift egal ob pflege oder farbe, aber der hat mich überzeugt, die lippen speichern die feuchtigkeit. was bepanthen angeht, da habe ich die gleiche erfahrung gemacht. ich glaube nd und dexpanthenol vertragen sich nicht so recht... und bei linola fett bin ich auch seit jahren hängengeblieben. nur leider schuppt die haut dann unentwegt.. lg und gute besserung. ist echt ätzend sowas. |
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Tatjana (24 Beiträge)
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02.Jan.2009 19:20
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11. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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Hallo Carina,
danke für deinen Tipp. Da ich ja Momentan auf "Entzug" bin, werde ich den Stift erst mal nicht testen, sondern das gute alte Olivenöl weiter einsetzen, wenn die Haut zu reißen beginnt. Ansonsten ist der Lippenstift wohl keine schlechte Idee, er scheint ja extra dafür zu sein, die Feuchtigkeit zu speichern. Auftragen könnte ich ihn im Moment ohne Verluste einiger Hautfetzen ohnehin nicht ;-(. Ja, ist echt ätzend. Versuche tapfer zu sein!
Merci noch mal!
Tatjana |
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anne (24 Beiträge)
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08.Jan.2009 10:30
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15. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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hallo tatjana!
wie geht es dir? bringt deine entziehungskur wenigstens kleine erfolge?
ich habe gerade den weiß-ich-nicht-wie-vielten arztbesuch dieser woche hinter mir und noch nicht viel weiter. zumindestens ist nach zwei schlafnächten ausserhalb meiner whg klar, dass diese der auslöser für alles ist, denn bereits nach einer nacht ging es mir bedeutend besser. die heizungswärme in allen räumlichkeiten macht mir zu schaffen, da es draussen momentan sehr kalt bei uns ist und jeder heizt wie verrückt. dadurch ist ja auch grundsätzlich die luft so trocken. ich werd mich also dringend nach raumbefeuchtern umsehen. ich weiß noch nicht, wie ich herausfinden soll, WAS genau in der whg auslöser meiner reaktion ist.muss wohl stück für stück nach ausschlussprinzip vorgehen. habe versucht, in unsere hautklinik eingewiesen zu werden, aber falls man nicht gerade zugeschwollene augen & mindestens atemnot hat, komnmt man da einfach nicht rein. das man am ganzen körper rot blinkt und wundschmerzen hat, ist dafür nicht ausreichend;( hast du denn auf deine anfrage in der klinik antwort erhalten? seit montag verwende ich neben linola fett noch 1-2x täglich elidel 1% im gesicht. die hat mir ein klinikarzt empfohlen und sie hilft tatsächlich gut. sie bildet lediglich sehr viel wärme unter der haut, die ich als relativ unangenehm empfinde, aber mit etwas kühlung oder einem spaziergang an der derzeit frischen luft hilft mir da weiter
ich kann mich mom echt nur knapp ne halbe stunde in der whg aufhalten, bis ich merke, das die reaktion schon wieder einsetzt
der schrank scheint es im übrigen nicht zu sein...dafür wohl eher meine küchenmöbel.
sei lieb gegrüßt& weiterhin viel erfolg& gute besserung!
anne |
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Tatjana (24 Beiträge)
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08.Jan.2009 14:43
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16. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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Hallo Anne,Glückwunsch, denn es sieht ja so aus als könntest du bald den Auslöser deines Problems ausfindig machen und dann wird es sicher bergauf gehen. Manchmal ist die Lösung wirklich nahe liegend und man schmiert und schmiert und schmiert. Deshalb bin ich ja auch immer (eigentlich) nicht für eine reine Symptombehandlung sondern auch für Ursachenforschung.
Mit der Heizungsluft hast du Recht, denn draußen friert man sich den Allerwertesten ab und drinnen ist die Heizung an und die Luftfeuchtigkeit sehr gering. Ich wollte neulich auch schon mal nen Luftbefeuchter kaufen, hab das aber dann wieder vergessen. Danke für die Erinnerung.
Was machst du denn jetzt? Kaufst du eine neue Küche? Ich denke, dass es schwierig ist, den genauen Auslöser in Möbeln ausfindig zu machen. Aber was tut man nicht alles. Klinik? Da hast du verdammt Recht, denn auch ich habe das Gefühl, dass man eh nicht ernst genommen wird. Es sei denn, man ist kurz vorm Löffel abgeben. Der Knackpunkt ist einfach Empathie in dem Sinne, dass die Ärzte mal versuchen sollten den Leidensdruck der Patienten nachzuvollziehen. Na ja, vielleicht ist aber in unserem Fall eine „Rehaklinik“ eh besser. Ich habe noch keine Antwort, sage aber Bescheid, wenn ich etwas weiß. Mein „Entzug“ läuft jetzt 19 Tage und ich bin gerade jetzt (insofern ich nicht den Überblick verloren habe) in der 3. Schälung. Also die Haut ist jetzt 3 Mal komplett abgestorben und abgegangen und es ist absehbar, dass es nicht das letzte Mal gewesen sein wird. Erfolg versprechend ist die Tastsache, dass die nachwachsende Haut meist eine normale Farbe hat und nicht „roh“ ist, aber leider stößt der Körper sie bisher immer wieder ab. Ich werde das aber jetzt erst mal noch einige Tage weiter machen. Derzeit mache ich noch einen Allergietest, um herauszufinden ob ich gegen irgendwelche Salbenbestandteile allergisch bin. Sollte es keinen Befund geben, bleibt mir immer noch die systemische Behandlung, um den Prozess mal aufzuhalten.
Ich werde berichten, wenn es etwas Neues gibt und drücke dir die Daumen!
Liebe Grüße
Tatjana
PS Elidel ist mit Picrolemus, oder? Ja, es verursacht Wärme, aber man kann es aushalten, weil es eigentlich gut hilft.
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Peter (11 Beiträge)
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19.Jan.2009 22:40
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17. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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Hallo ZusammenNormalerweise finde ich kaum Zeit, um in meinem eigenen Forum zu schreiben. Euer Problem ist aber so deutlich, dass ich mich trotzdem zu Wort melde. Die Lippen stellen aus Pathophysiognomischer Sicht den Darm dar. Das heisst, wenn die Lippen eingerissen sind, klemmts im Darm. http://www.neurodermitis.ch/Analysen/Pathophysiognomik.html Das heisst, ihr müsst herausfinden, was vertragen wird. Am schnellsten geht das mit Kinesiologie oder Bioresonanz. Natürlich kann man es auch ausprobieren. Je einfacher, natürlicher die Nahrung, desto grösser ist die Chance, sie zu vertragen. Die Vitamin-B Therapie hilft dann bestimmt unterstützend. Jetzt wünsche ich viel Erfolg und gut Kuss. Peter
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anne (24 Beiträge)
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21.Jan.2009 01:02
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19. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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hallo tatjana, petra, alle zusammen!
mir geht es seit einigen tagen bedeutend besser, wenngleich meine lippen und gesicht noch nicht vollständig regeneriert sind und die flecken und stellen immermal wieder schlechter sind. ich habe von meiner hautärztin eine salbenmixtur verschrieben bekommen, die allein ich zur zeit nehme....der wirkstoff trägt einen sehr komplizierten namen, hilft aber ganz gut. trotzdem ist die ursache bislang unbekannt und damit immernoch vorhanden. derzeit wird meine küche auf schimmelpilze untersucht. ich bin auf das ergebnis in vier wochen gespannt.
ich habe nicht besonders den eindruck, dass ich auf nahrungsmittel reagiere, solange ich mich mild und fleischarm ernähre...habe aber auch schon von bioresonanz gehört. hat das vielleicht schonmal jemand hier gemacht? wie finde ich einen spezialisten hierfür?
allen betroffenen weiterhin gute besserung und haltet die ohren steif!
liebe grüße! und gute nacht!
anne |
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Janarinoa (1 Beitrag)
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20.Jan.2009 22:35
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18. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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Hallo zusammen,bin neu hier im Forum und wollte euch hier auch von meiner Erfahrung mit dem Lippenproblem schildern. Ich nehme Protopic jetzt schon seit mehreren Jahren durchgehend. Bisher bin ich auch immer beschwerdefrei geblieben. Zu Beginn der Einnahme von der Salbe hatte ich aber auch ein heftiges Problem mit den Lippen, diese sind sehr trocken geworden, haben dann genässt, sehr stark gebrannt heilten aber nach einer Weile wieder aus. Das komische an der Sache war, dass das Problem immer wieder neu auftrat, das bedeutet die Lippen sind fast geheilt dann ging das ganze Spiel von vorne los. Geholfen hatte mir damals letzendlich das vollständige Absetzen aller Cremes. Das war zwar sehr schlimm, aber dadurch, dass ich nichts mehr geschmiert hatte, regenerierten sich die Lippen nach ca. 2 Wochen von selbst. Mein Arzt gab mir darauf hin die Anweisung NUR noch mit Protopic die Lippen zu cremen und nichts anderes sonst. Ich denke, dass das Lippenproblem wohl teilweise auf die Protopic Salbe zurückzuführen ist... Grüße
Janarinoa |
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anneengel (3 Beiträge)
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30.Mär.2009 20:15
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20. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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hallo!
will mich mal zurückmelden. aufgrund meines verdachtes, bezüglich meiner möbel, fußboden, farben, lacke etc. in meiner whg, hatte ich von mitte januar bis mitte februar einen aktivkohlefilter vom gesundheitsamt in meiner küche (weil hier meine reaktion am heftigsten zu sein schien) und habe jetzt auch das laborergebnis bekommen. es ist so, dass ich ein paar erhöhte werte von chemikalien im raum habe, die sich in arbeitsplatten etc befinden, besonders auffällig aber war nur ein weichmacher, der sich offensichtlich aus dem pvc unterm laminat löst. vermutlich aufgrund eines wasserschadens, den es mal in der kueche gegeben haben muss. unter alkalischen bedingungen lösen sich diese stoffe und verursachen reizungen und allergische reaktionen. wahrscheinlich liegt kein schimmel vor, da dieser eher saures milieu bevorzugt und dessen stoffwechselprodukte in der luft auch nicht nachweisbar waren. trotzdem muss das laminat entfernt werden, damit das pvc rausgeschmissen werden kann.  das bedeutet, dass ne menge arbeit auf mich zukommt.aber wenigstens habe ich eine hochpotente ursache. falls es doch nicht das pvc sein sollte, heißt es dann weitersuchen!
derweil entzündet sich die haut auf meiner oberlippe und um den mund herum immermal wieder, nässt, juckt, brennt, verkrustet und heilt wieder ab. das gleiche passiert an kleineren stellen um meine augen herum oder auf der stirn, im nacken, auf dem rücken, unter den achseln usw. ich habe noch einmal zu prednisilon greifen müssen, ansonsten aber ging es einigermaßen mit linola fett in der tasche, die ich tagtäglich und regelmäßig draufschmiere, weil die haut sonst sehr spannt. mein körper reagiert derweil auf so gut wie alles, so dass ich kaum noch sagen kann, ob ich evntl auch auf spezielle lebensmittel reagiere und ob das problem mit neurodermitis (darm usw) zusammenhängt. es ist sehr schwierig, aber wenigstens läßt es sich aushalten. zumal ich bei ausbruch schon weiß, womit ich zu rechnen habe..
einen guten tip habe ich im teeladen bekommen: für alle, die mal was anderes ausprobieren wollen und ein wenig auch daran glauben (denke, dass ist wichtige voraussetzung) la pacho - ist die rinde eines mittelamerikanischen baumes. kann man als tee kochen, ist aber nicht sehr schmackhaft. 1 EL auf 0,5 L Wasser 5 Min lang gekocht und 15Min gezogen kann man damit wunden abtupfen, sitzbäder machen oder einfach den ganzen körper damit abreiben. ich bilde mir ein, dass mir das großflächig geholfen hat, als mein gesamter bauch und rücken nur noch rau und schorfig waren. man muss es allerdings durchhalten und täglich anwenden. dann erzielt man rasch ein ergebnis. es würde mich sehr interessieren, ob andere diese erfahrung teilen oder ähnlich "rezepte" haben.
viele grüße und alles gute an alle! |
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anne (24 Beiträge)
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24.Mai.2009 21:05
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23. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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hey,
war gerade eine woche lang in der hautkliniik.
konnte einfach nicht mehr, nachdem ich wieder einmal nächte lang nicht geschlafen hatte, weil mich juckreiz, wundschmerz usw. nächtelang wach gehalten hatten. muss nebenbei abschlussarbeit schreiben und arbeiten/studieren, wohlbemerkt. funktionierte alles nicht mehr - mal ganz vom psychischen zustand abgesehen...also habe ich mich in der klinik durchgesetzt, obwohl die ärzte mich auch nicht aufnehmen wollten - zu wenig ausgeprägtes neurodermitisbild!!! aber ich hab mir die hörner aufgesetzt und bin durch die wände gelaufen. war echt am rande der verzweiflung!!!nach einer woche ist quasi alles geheilt. ich hab ganz neue (teure!) salben bekommen und andere stärkere medikamente! ich bin ausgeschlafen und fühle mich ganz toll, seitdem ich wieder in den spiegel sehen kann!!!
hatte anschließend auch ein gespräch mit dem oa bzgl. der konfliktsituation der ärzte. habe aber auch von meiner und vieler anderer hilflosigkeit erzählt und er hat es am ende schon verstanden. ich kann nur sagen: nur mut! wenn du nicht mehr weiter weißt und einen klinikaufenthalt für sinnvoll hältst, setz dich durch!!!
wünsche dir kraft und alles gute!
liebe grüße!
anne
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anne (24 Beiträge)
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30.Mai.2009 19:13
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25. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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hi chris!
wie ich mittlerweile weiß, sind die medikamente ganz normal bei neurodermitis...aber ambulante ärzte haben mir sie trotzdem nicht verschrieben bis jetzt:
neurodermitis-lotion (mischung aus nachtkerzenöl, lipolotio, etwas harnstoff)
ecural
elidel für´s gesicht
cetherizin-10mg tabletten gegen den juckreiz 1-0-1
...
ich versuche demnächst noch bioresonanz aus - habe endlich eine homöopathin in meiner nähe gefunden!hat damit schon jemand erfahrungen gemacht?
viele grüße! |
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newp (4 Beiträge)
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28.Jul.2009 18:03
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26. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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hallo alle!
habe den bericht nun mal durchgeackert.
habe hier nur von cremen und dgl. gelesen.ich empfehle hier mal HONIG!
also reinen honig auf die lippen auftragen.
schmeckt gut und man kann ihn ablecken. dann wieder auftragen. honig ist antibakteriell und hat auch sonst gute eigenschaften. kann man auch im net nachlesen.
nut teebaumöl könnte man auch experimentieren, wüsste hier nicht genau wie. da müsste man sich erkundigen. hoffe euch hilft das etwas.
mein problem ist leider grossflächiger.
alles gute |
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anneengel (3 Beiträge)
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05.Sep.2009 11:42
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27. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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hallo!
war lange nicht hier. seit nunmehr fast 11 monaten "odyssiere" ich von arzt zu arzt, jeglicher fachrichtungen und spezielisierungen, bekomme eine salbe nach dern anderen verschrieben, wasche mich regelmäßig mit desinfektionsmittel (staphylokokkeninfektion!=sanalind) und jod und schlucke tabletten, bis ich nicht mehr klar denken und normal essen kann...
die apotheken machen mich arm und mein fazit ist: die schulmedizin weiß für neurodermitis einfach keine lösung!!!
die wissen nur, dass es ein hautproblem ist, das seine ursache im körper hat. aber niemand kann den auslöser genau ausfindig machen, geschweige denn, behandeln!!! ich muss und werde zwar weiterhin in behandlung bleiben und mich weiteren tests unterziehen, jedoch setze ich meine hoffnung nur noch in alternative heilmethoden!
ich mache noch eine bioresonanztherapie. bisher hat sie "nur" meine testergebnisse beim allergiepricktest verbessert. derweil erlebe ich auch mit der therapie weiterhin schübe - vor allem auch durch diese ausgelöst! das ist zwar sehr unschön,weil es mir dann mehrere wochen lang sehr schlecht geht, aber ich glaube fest daran, dass nur eine behandlung der ursache im körper eine heilung bringen kann!
weiterhin bin ich jetzt in psychotherapie. nicht nur, dass ich durch die zahlreichen medikamente stark beeinträchtigt bin, sondern auch durch schlafmangel und den nicht auszuhaltenden permanenten juckreiz, neige ich mittlerweile schon zu depressionen. wenn ich einen schub erleide, mag ich manchmal tagelang nicht aus dem haus gehen - ich denke, das kennen einige hier. das ständige krank sein macht einen immer noch mehr krank! und vor allem auch irre im kopf!
zum schmieren nehme ich derzeit nur noch zinksalbe - eine etwas fettigere, die nicht so sehr austrocknet. die hilft sehr gut beim heilungsprozess. allerdings nimmt sie nicht den juckreiz. hierfür habe ich betametason (stärkeres cortikoid) mit einer silberbasis (+coldcream). das silber wirkt bakterizid und fungizid, beides ist ja bei neurodermitikern oft ein problem.
ich fahre heute für ein paar tage ans meer, in der hoffnung, dass mir ruhe, sonne + salzwasser helfen! neben allerlei medikamenten und behandlungen, habe ich aber vor allem eins gelernt: wie wichtig es ist, mit dieser krankheit ernst genommen zu werden und einen ort der ruhe und geborgenheit für sich zu finden! nichts ist schlimmer, als überhebliche weißkittel in krankenhäusern, die nicht mal einen hauch von empathievermögen besitzen. die hautkrankheiten aus dem lehrbuch kennen, und wissen, was den juckreiz für ein paar stunden stillt - nicht aber, wie er sich anfühlt! ich wünschte, diese sogenannten "ärzte" würden in dieser art foren von zeit zu zeit reinschauen und sich die zeit nehmen, ihre patienten zu verstehen.
solange kann ich nur jedem betroffenen empfehlen, sich alternative kuren, behandlungen und heilmethoden zu suchen und niemals den mut und die hoffnung aufzugeben, dass es wieder besser wird! viele grüße!
anne |
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Jenny (12 Beiträge)
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05.Sep.2012 08:30
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28. RE: Bericht nach 9 Monaten - verzweifelt
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Hallo,ich bin zufällig auf dieses Forum hier gestoßen und total froh, endlich mal jemanden gefunden zu haben, dem es genauso geht wie mir! Der letzte Eintrag hier ist 3 Jahre her, aber ich hoffe trotzdem dass ich hier jemanden erreiche.
Meine Lippen sind nicht mal das schlimmste, aber mein Lippenumfeld!!!
Am schlimmsten ist es überhalb meiner Oberlippe - alles rot! Ich habe dieses Problem seit fast einem Jahr würde ich behaupten... war vor ein paar Monaten beim Arzt, der sagte, es sei Neurodermitis. Die Salbe, die ich von ihm bekommen hat, hat rein gar nichts gebracht. (Ich weiß nicht mehr genau, wie sie heißt.)
Ich habe wirlkich jeden erdenklichen Lippenpflegestift ausprobiert, den es nur gibt... Momentan benutze ich den "Eucerin Acute Lip Balm". Er hilft bisher ganz gut, aber trotzdem sind meine Lippen nie ganz geheilt. Ich muss jeden Tag mehrmals meine Lippen eincremen und das nervt! Ich denke Tag und Nacht an meine blöden Lippen bzw. deren Umfeld. Es ging schon soweit, dass ich nicht zu Fußballspielen meines Freundes gegangen bin, weil ich einfach nicht raus wollte und mich unwohl gefühlt hab.
Ich bekomme manchmal auch wirkliche Heulanfälle deswegen.
Und eigentlich bin ich jemand, der sich gerne schminkt und sowas, aber mit solchen Lippen macht das keinen Spaß... Ich hoffe, hier kann mir jemand helfen. Liebe Grüße Jenny |
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